Desde muy chica uno de mis deseos más grandes era tener un hijo con síndrome de Down. Los veía en la calle y me enamoraba su manera de ser, limpios, puros, sin maldad, eso era lo único que me importaba y claramente lo único que veía, sin saber todo lo que implicaba.
Con el paso de los años fui mamá y… sí, mi hija nació con síndrome, pero no el que yo conocía.
Ahí me di cuenta y encontré otra parte de la realidad, realidad que la mayoría de la población desconoce.
Supe que hay demasiadas enfermedades y síndromes que afectan su desarrollo, supe de días incansables en el hospital, con miedo, dolor y sacando fuerzas, no sabes de dónde para poder escuchar y entender lo que los doctores tienen que decirte, para ver el panorama de tu hijo lleno de cables y conectado a un montón de máquinas para poder sobrevivir, estudios de sangre interminables en dónde tu hijo voltea a verte con su carita llena de lágrimas pidiendo auxilio.
Sí, todo eso tienen que pasar a penas en sus primeros días de vida. Añadido a eso también tienen que soportar la discriminación, les pregunto a ustedes papás de algún niño con discapacidad, ¿Cuántas veces no te dijeron que por qué no lo abortaste? ¿Cuántas veces caminado por la calle la mayoría de las personas se le quedan viendo porque lo consideran raro?, ¿Cuánto tiempo y dinero has gastado para encontrar una escuela donde tengan las herramientas y el conocimiento para poder enseñarles lo que ellos necesitan? Y así podremos seguirnos cuestionando.
Yo no sabía todo lo que implicaba tener una hija con discapacidad, no sabía que iba a sufrir y cansarme más de la cuenta, no sabía que tendría que convertirme en una fiera para defender sus derechos y tampoco sabía que todo eso sería recompensado al verla sonreír y escucharla decir por primera vez “mamá“.
Cuesta y cansa muchísimo, pero el saber que mi labor ha sembrado la semilla en mis amigos de la Pastoral de Adolescentes y que en conjunto estamos poniendo un granito de arena para hacer valer los derechos de los niños y jóvenes con discapacidad me hace saber que todo ese cansancio vale la pena.